Presentación
La mucopolisacaridosis Tipo I (MPS1), comúnmente conocida como síndrome de Hurler, es una enfermedad hereditaria del metabolismo que afecta a 1 de cada 175.000 nacimientos, lo que directamente la sitúa dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras.
Debido al deterioro neurológico que provoca la enfermedad, la esperanza de vida de las niñas o niños afectados no suele superar los 9 años.
Ignacio Utrilla, Nacho, tiene 7 años y vive en Pulgar, un pequeño pueblo cerca de Toledo. Cuando cumplió un año le diagnosticaron el síndrome de Hurler, que desde entonces ha conminado su vida y la de su familia a un continuo peregrinar por diferentes hospitales, en busca de respuestas a una enfermedad de la que apenas nadie sabe nada.
Biografía
César Pastor es fotógrafo freelance especializado en fotografía documental. Su estilo se caracteriza por la intimidad y la cercanía con la que afronta sus proyectos.
Fotógrafo seleccionado para Descubrimientos PhotoEspaña 2016, ha sido ganador del primer Premio Nacional EISA Maestro Photo Contest 2015, finalista de las becas PhotOn Festival 2015 y Photo Taken Emerging Scholarship de la Lucie Foundation, entre otros premios.
Es miembro fundador del colectivo fotográfico Social3200.
