Presentación
Jorge tiene 37 años, nació con una malformación congénita producto de un medicamento con talidomida administrado a su madre sin ningún protocolo sanitario de farmacovigilancia un año antes de su nacimiento. Además padece pterigiones en ambos ojos invadiendo su córnea con riesgo de pérdida total de la visión. Una condición patológica ocular que se le agravó severamente debido a la carencia de tratamientos especializados.
Sin embargo, él nunca se da por vencido y logra llevar adelante su vida. Está terminando el secundario en una escuela comunitaria y desde hace ocho años formó una familia junto a Verónica.
Ella nació con mielomeningocele y atravesó varias cirugías en su espina dorsal para mantenerse erguida, también le han colocado una válvula craneal para disminuir la presión intracraneana. Necesita realizarse controles de salud periódicos y tratamientos de rehabilitación pero el Sistema de Salud Público le impone trabas burocráticas.
Jorge y Vero son personas llenas de sueños, más allá de los rótulos de un diagnóstico, quieren ver crecer a su hijita Ángeles y tener una vida digna con igualdad de oportunidades. Tristemente parecen invisibles para los Servicios Sociales. Mediante mi trabajo documental, busco visibilizar la realidad de desamparo institucional argentino que recae en las personas con discapacidad de bajos recursos económicos. También quiero evidenciar el vacío legal respecto de los afectados por talidomida y, por otro lado, resaltar la fuerza reparadora capaz de potenciar la vida, los lazos de amor.
Busco romper con las ideas y las miradas desaprobatorias de muchos sectores de la sociedad llamada “normal” sobre la posibilidad de una persona con discapacidad a desarrollar una vida completa en todos sus aspectos, iluminando desde la simpleza y autenticidad de las relaciones humanas, aquello que pertenece al orden de lo elemental para que nuestra sociedad se constituya en igualdad de derechos.
Biografía
Constanza Portnoy nació en Buenos Aires, Argentina. Es licenciada en psicología con diploma de honor de la Universidad de Buenos Aires con una especialización de posgrado en discapacidad y primera infancia, también es fotoperiodista y fotógrafa documental.
Actualmente se encuentra desarrollando un trabajo de investigación de tesis doctoral que fusiona ambas disciplinas y trata sobre el impacto psicosocial y la capacidad de resiliencia de los seres humanos ante ciertos eventos con potencialidad traumática generados por causas como abandono institucional, gubernamental o social. En este sentido, se interesa profundizar sobre la construcción de vínculos familiares y relaciones de amor que inciden positivamente en la vida de las personas afectadas, en especial, en aquellos sectores minoritarios que luchan por sus derechos negados.
Ha publicado su trabajo como fotoperiodista en distintos medios de prensa argentinos de comunicación independiente y de base popular, también ha publicado en plataformas internacionales trabajos como corresponsal sobre las luchas por los derechos de las mujeres y sectores minoritarios.
Obtuvo el premio oro en la categoría “Gente/familia” en el certamen International Photography Awards España 2017 con el ensayo Life force: You and me. Fue invitada para abrir un portfolio en la página web Lensculture y fue finalista con el segundo premio 2017 en el concurso fotográfico argentino del Banco Ciudad.
Su página web: www.constanza-portnoy.com/
